Page 111 - PDF_merged
P. 111
เสียงอันแหบพร่าและหยุดชะงักเป็นบางจังหวะของ
หญิงสาวบนเก้าอี้ล้อเลื่อนสีด�า บ่งบอกถึงทัศนคติและมุมมอง
ที่มีต่อเรื่องวาระสุดท้ายของชีวิต
ความตายล้วนเป็นสิ่งที่มนุษย์ทุกคนต้องพบเจอ หาก
แต่คงมีเพียงไม่กี่คนเท่านั้นที่จะระลึกรู้และเตรียมใจรับมือกับ
ความจริงดังกล่าว
“แพรว” เพทำย จิรคงพิพัฒน์ คือเจ้าของร่างบนเก้าอี้
ล้อเลื่อนสีด�าตัวนั้น หญิงสาววัย ๒๙ ปี ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้อ
อ่อนแรงที่ปลายประสาท (DSMA - Distal Spinal Muscular
Atrophy) มานานกว่าครึ่งชีวิต ปัจจุบันพบว่ามีอัตราผู้เป็นโรค
ดังกล่าวในประเทศไทยเฉลี่ยอยู่ที่ประมาณ ๑ ต่อ ๑๐,๐๐๐ คน
“ถือว่าคนที่เป็นโรคเดียวกับน้องแพรวมีจ�านวนไม่น้อย
เลยนะ แต่โดยมากเขาจะเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแบบทั่วไป
(SMA - Spinal Muscular Atrophy) มากกว่า คือไม่ได้จ�าเพาะ
เจาะจงลงไปว่าเป็นที่ไหน แต่ส�าหรับน้องแพรวนี่จะเป็นเหมือน
กรณีพิเศษ คือเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ปลายประสาท ซึ่ง
อาการของเขาจะหนักมากกว่าคนที่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ทั่วไป
“มือ เท้า หรือปลายนิ้วต่างๆ เขาจะไม่มีแรง อย่างคน
ที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทั่วไปเขาอาจจะยังหยิบจับของ
เบาๆ ได้บ้าง แต่กับของน้องแพรวนี่หยิบจับและขยับเขยื้อน
อะไรไม่ได้เลย จะมีก็แค่ข้อนิ้วชี้ด้านขวาที่พอจะมีแรงเล็กน้อย
แล้วก็ช่วงบนตั้งแต่คอขึ้นไปที่ขยับได้ ส่วนระบบหายใจก็ไม่ดี
110 ข้ อ ส อ บ สํ า คั ญ ชื่ อ ‘ค ว า ม ต า ย’
